Les parents du syndrome de Duchenne rencontrent le Premier ministre
Les parents d’enfants atteints de dystrophie musculaire de Duchenne en Géorgie et le Premier ministre Irakli Kobakhidze ont convenu de créer un groupe de travail. Après une réunion de deux heures, les deux parties ont déclaré que le dialogue se poursuivrait, avec une autre réunion prévue dans les prochains jours pour discuter plus en détail de l’accès aux médicaments et des solutions possibles.
Le ministre de la Santé Mikheil Sarjveladze était également présent à la réunion. Selon les parents, l’essentiel des discussions au sein de l’administration gouvernementale a porté sur l’échange d’informations, avec une attention particulière portée aux médicaments dont ils réclament le financement et l’importation depuis plusieurs mois.
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Depuis un an, les parents d’enfants atteints d’une maladie génétique rare et grave demandent aux autorités d’autoriser l’importation de médicaments coûteux.
Selon Zakaria Gvishiani, chef de l’organisation Ensemble contre la dystrophie musculaire de Duchennele Premier ministre a reçu un aperçu détaillé des médicaments en question et des raisons pour lesquelles les parents protestent continuellement. Lors de la réunion, les préoccupations concernant la sécurité des médicaments n’étaient plus à l’ordre du jour, les discussions portant principalement sur leur efficacité et leur disponibilité.
Gvishiani a déclaré que les questions du Premier ministre étaient centrées sur les mesures qui pourraient être prises pour accélérer le processus. Il a noté que la réunion n’avait débouché sur aucune promesse spécifique, mais que les parents la considéraient comme encourageante et espéraient que les prochaines réunions se concentreraient sur des questions plus concrètes.
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« Ce processus ne doit pas être fondé sur une confrontation publique, mais sur une coopération avec les patients et leurs familles. »
Tako Gogaladze, la mère d’un enfant atteint de dystrophie musculaire de Duchenne, a donné une évaluation similaire. Elle a déclaré que l’un des résultats de la réunion a été le rejet des accusations portées précédemment contre les parents, notamment les affirmations selon lesquelles le mouvement de protestation était dirigé de l’extérieur ou que les demandes d’accès aux médicaments étaient motivées par des arrière-pensées.
Selon Gogaladze, les parents attendent désormais des autorités qu’elles commencent à dialoguer avec les sociétés pharmaceutiques et prennent des mesures concrètes pour importer les médicaments. Elle a toutefois souligné que les manifestations ne seraient pas suspendues à ce stade et que toute décision sur leur avenir dépendrait du résultat de la prochaine réunion.
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Pour sa part, le ministre de la Santé a qualifié la réunion d’« utile » et a déclaré que des travaux supplémentaires étaient nécessaires avant que des décisions puissent être prises. Selon lui, la discussion concerne quatre médicaments différents, qui varient considérablement en termes de réglementation, de disponibilité et de préparation à l’approbation.
Sarjveladze a déclaré que certains médicaments suscitent moins d’inquiétudes que d’autres, ce qui signifie que chacun nécessite une évaluation détaillée. Il a affirmé que les autorités étaient déterminées à prendre des décisions rapides et efficaces, mais que d’autres discussions seraient nécessaires avant d’y parvenir.
Des étudiants géorgiens collectent 1,6 million de lari pour les enfants atteints de dystrophie musculaire de Duchenne
La campagne est intervenue en réponse au refus du gouvernement de financer le traitement.
Les parents d’enfants atteints de dystrophie musculaire de Duchenne manifestent depuis 44 jours devant le bâtiment administratif du gouvernement, exigeant un financement public pour les médicaments dont leurs enfants ont besoin.
La dystrophie musculaire de Duchenne est une maladie génétique rare caractérisée par une faiblesse musculaire progressive et une atrophie. Selon les parents, environ 100 enfants en Géorgie ont été diagnostiqués avec cette maladie.
Entre-temps, une initiative lancée par des étudiants en faveur des enfants s’est transformée en une vaste campagne de collecte de fonds publique, collectant plus de 1,6 million de lari (environ 600 000 dollars) en quelques jours seulement. Cependant, même cette somme substantielle ne suffit pas à couvrir le coût des médicaments.
En conséquence, les organisateurs de la campagne ont décidé que les fonds seraient plutôt utilisés pour répondre aux besoins quotidiens des enfants. Il s’agit notamment d’équipements d’assistance respiratoire, de générateurs nécessaires pour assurer son fonctionnement ininterrompu, de médicaments, de lits adaptés, de fauteuils roulants et de chirurgie de la colonne vertébrale.
Les parents du syndrome de Duchenne rencontrent le Premier ministre
