Vers la fin du mois de mai, plus de 100 000 Géorgiens ont participé à un marathon en ligne non-stop de 100 heures pour soutenir financièrement les enfants atteints de dystrophie musculaire de Duchenne (DMD), une maladie génétique rare qui affaiblit progressivement les muscles des enfants et raccourcit leur vie.
Les parents et autres proches de ces enfants protestaient depuis des mois, exigeant l’accès à de nouveaux médicaments tels que le givinostat et la vamorolone, qui peuvent contribuer à ralentir la progression de la maladie. Tout au long de ces mois, les parents ont fait preuve d’une résilience remarquable, passant 45 nuits à manifester devant le bâtiment de l’administration gouvernementale pendant un printemps pluvieux. Leurs appels ont cependant été largement ignorés par le gouvernement – du moins jusqu’à ce que le marathon de collecte de fonds attire l’attention du pays.
« Tout cela impose une lourde charge financière aux parents. Nous voulions faire quelque chose pour alléger ce fardeau tout en précisant que ces enfants ont besoin de médicaments. C’est ce qui arrive lorsque l’État ne parvient pas à assumer ses responsabilités et que les citoyens doivent intervenir», dit Mshvenieradze.
Elle mène le mouvement avec son frère Davit Mshvenieradze, récemment arrêté pour avoir manifesté sur un trottoir.
Le marathon en direct a débuté le 20 mai à 19h00. Au début, la collecte de fonds a été relativement lente étant donné que la classe ouvrière géorgienne a généralement du mal à joindre les deux bouts à la fin du mois. Les étudiants ont alors eu l’idée de lancer une campagne « Un GEL pour les enfants » : c’est à ce moment-là que tout a changé.
Les gens ont commencé à transférer des sommes minuscules, donnant souvent ce qu’il leur restait à ce moment-là. Cela a lancé le bal et bientôt les dons arrivaient au rythme de 800 ₾ (300 $) par minute. À la 24e heure du marathon, la campagne avait déjà récolté 1 million d’euros (378 000 dollars). Les entreprises se sont jointes à nous, tout comme les créateurs de contenu, lançant leurs propres défis de collecte de fonds.
« C’est aussi notre argent »
Cette mobilisation sans précédent a été précédée par la déclaration du Premier ministre Irakli Kobakhidze, que de nombreux parents ont qualifiée de choquante. Répondant aux demandes visant à ce que l’État finance de nouveaux médicaments pour les enfants atteints de DMD, Kobakhidze a fait valoir que, puisque l’argent impliqué appartenait aux contribuables, le gouvernement devait être « rationnel » quant à la manière dont cet argent était dépensé. Il s’est demandé si dépenser 50 millions d’euros supplémentaires (19 millions de dollars) ou 60 millions d’euros supplémentaires par an pour ce médicament améliorerait véritablement la vie des enfants ou enrichirait simplement ce qu’il appelait la « mafia pharmaceutique ».
Le succès de la campagne est devenu une réponse directe à cette déclaration. Les gens répondaient eux-mêmes à ce qu’ils considéraient comme rationnel, important et responsable.
«C’est aussi notre argent. Nous travaillons et contribuons également au budget», explique Tako Gogaladze, la mère d’Andrea, neuf ans, atteinte de DMD. Gogaladze est devenu l’un des visages les plus visibles de la campagne pour l’accès aux médicaments.
« Dans ce combat, nous avons ressenti un immense soutien de la part du public. Lorsque les étudiants nous ont présenté leur projet pour la première fois, c’était émouvant mais aussi effrayant car rien de tel n’avait jamais été fait auparavant. Nous ne savions pas comment le public réagirait», se souvient Gogaladze.
Elle dit que le niveau de soutien était « choquant » tant pour elle que pour les autres parents. Mais à côté de la joie de voir les dons affluer s’est accompagné d’un sens croissant des responsabilités.
« Nous étions intimidés parce que ce n’est pas facile de gérer une telle somme d’argent. Nous craignions également que le gouvernement ne l’utilise pour une nouvelle vague de propagande contre nous, et c’est exactement ce qui s’est produit », dit-elle.
Les médias et les réseaux sociaux alignés sur le gouvernement ont travaillé sans relâche tout au long de la campagne alors que le soutien du public aux parents continuait de croître. Au début, ils ont essayé de convaincre les gens que les médicaments recherchés par les parents nuiraient aux enfants. Plus tard, ils ont porté leur attention sur les étudiants et sur la collecte de fonds elle-même, tentant de présenter les organisateurs comme des militants politiques agissant au nom des partis d’opposition.
Rien de tout cela n’a fonctionné. Plus ils attaquaient les enfants et ceux qui les soutenaient, plus le public manifestait leur soutien. La campagne de manipulation des perceptions du gouvernement a échoué. Au lieu de cela, le marathon est devenu un acte remarquable de mobilisation civique.
Un autre type d’engagement
Au cours des deux dernières années, le gouvernement du Rêve géorgien n’a cessé d’augmenter le coût de la participation aux manifestations. Se tenir debout sur un trottoir peut entraîner une amende de 5 000 ₾ (1 900 $) ou jusqu’à 14 jours de détention administrative. Les récidives peuvent donner lieu à des accusations criminelles passibles de peines de prison pouvant aller jusqu’à un an.
Sans surprise, cela a affecté la participation aux manifestations de rue. Bien que les manifestations sur l’avenue Rustaveli se soient poursuivies pendant plus de 500 jours consécutifs, le nombre de personnes présentes a progressivement diminué.
Ce marathon organisé par les étudiants a permis d’inventer une forme de protestation plus sûre, à laquelle les gens pouvaient contribuer sans crainte de sanctions ou de représailles.
À la 100e heure de diffusion en direct, la campagne avait récolté 1 670 938,48 ₾ (630 000 $). Les dons se sont poursuivis après la fin du flux, dépassant finalement les 2 millions de dollars (755 000 dollars).
Le professeur Kornely Kakachia du département de sciences politiques de l’Université d’État de Tbilissi estime que la campagne démontre que, malgré les efforts visant à consolider un régime autoritaire, la société géorgienne « ne cède pas ».
Selon Kakachia, les jeunes n’ont jamais véritablement quitté le mouvement de protestation. Au contraire, ils ont du mal à percevoir leur rôle dans le processus politique actuel et ne considèrent pas les élites politiques existantes comme des vecteurs de changement. La campagne de financement est devenue leur façon de montrer qu’ils sont toujours présents et toujours engagés.
Selon lui, le plus grand succès de la campagne réside dans le fait que les citoyens ont prouvé une fois de plus qu’ils avaient encore la capacité de se mobiliser.
« La mobilisation est souvent considérée comme l’une des principales faiblesses de la société géorgienne lorsqu’il s’agit de causes non partisanes à l’échelle nationale. Cela devrait être un signal pour le parti au pouvoir, car toute campagne de cette ampleur pourrait devenir un élément déclencheur de la crise politique actuelle. Le temps montrera à quel point la société est prête à croire en son propre pouvoir», ajoute Kakachia.
La réponse finale du gouvernement à la protestation montre qu’il mesure à juste titre le défi mis en avant par Kakachia.
Les recherches suggèrent que les régimes autoritaires ont tendance à autoriser les protestations sur des questions qui ne remettent pas directement en question leur légitimité ; l’expression de revendications sociales et économiques qui ne délégitiment pas ouvertement le régime est généralement autorisée. De telles manifestations sont considérées comme plus faciles à gérer : des campagnes de propagande et des concessions redistributives pourraient désamorcer les protestations et contribuer à la légitimité du régime. De telles manifestations peuvent également remplir des fonctions d’information cruciales : le régime identifie et traite de manière proactive les griefs qui pourraient déclencher une mobilisation à grande échelle et utilise les manifestations pour rejeter la faute et purger le pays.
La réponse de Georgia Dream a suivi cette voie de contrôle des protestations. Moins d’une semaine après la fin du marathon, le gouvernement a commencé à modifier son discours concernant les médicaments demandés. Le 4 juin, à la suite d’une rencontre entre Kobakhidze et les parents protestataires, les autorités ont annoncé que les procédures d’achat des médicaments allaient commencer.
Cependant, ce serait une erreur de présenter une version unilatérale de cette affaire comme une réussite d’une gestion autoritaire de la protestation. La stabilité d’un régime autoritaire a un coût et un mouvement de protestation qui déclenche astucieusement de tels coûts réussit contre le régime. C’est l’un des paradoxes majeurs de l’autoritarisme électoral contemporain : la répression coexiste avec des cas limités de mobilisation de protestation réussie contre le régime.
«Nos enfants ont gagné jusqu’à cinq années de vie supplémentaires uniquement grâce au soutien des gens ordinaires. C’est le résultat le plus important de cette lutte», dit Gogaladze.
« La société géorgienne a vu et reconnu nos enfants et nous a fait sentir que nous ne sommes pas seuls dans cette situation. C’est cela qui me donne le plus d’espoir.
