1,6 million de lari pour les enfants atteints de Duchenne en Géorgie
En Géorgie, une initiative étudiante visant à soutenir les enfants atteints de dystrophie musculaire de Duchenne s’est transformée en un mouvement public à grande échelle, collectant plus de 1,6 million de lari (plus de 600 000 dollars) en quelques jours.
La mobilisation sans précédent des groupes de la société civile, des petites entreprises et des émigrés géorgiens est une réponse directe à la décision du gouvernement de ne pas financer l’importation de médicaments coûteux. La crise a révélé un profond fossé entre l’opinion publique et les messages du gouvernement, qui s’opposaient depuis des mois à l’achat de ces médicaments, invoquant des inquiétudes quant à leur efficacité et à leurs graves effets secondaires.
Dans ce contexte, le marathon de collecte de fonds lancé par les étudiants est devenu une expression plus large de la méfiance du public à l’égard des autorités. Par leur soutien, de nombreuses personnes semblent envoyer un message clair : elles n’acceptent pas les arguments du gouvernement et estiment que l’accès aux médicaments est essentiel pour les enfants touchés.
Comment le marathon de collecte de fonds a commencé
Le marathon de collecte de fonds, diffusé en direct, a débuté le 20 mai à 19 heures, à l’initiative des étudiants de l’Université d’État d’Ilia.
Les organisateurs ont déclaré que leur objectif allait au-delà de la collecte de fonds. Ils voulaient également démontrer l’opinion publique sur la question de savoir si l’État devait financer le traitement nécessaire pour les enfants atteints de dystrophie musculaire de Duchenne.
L’objectif initial de collecte de fonds était de 100 000 lari (plus de 37 598 dollars), les étudiants espérant atteindre ce montant dans les 50 jours. Cependant, les donateurs ont versé la totalité de la somme en quelques heures seulement, et la diffusion en direct s’est poursuivie.
Au 22 mai, la campagne avait permis de récolter plus de 400 000 lari. Le total dépassait le million de lari le 23 mai et atteignait 1,6 million de lari le 24 mai.
Selon la dernière déclaration des organisateurs, la diffusion en direct se poursuivra aussi longtemps que les gens continueront à faire des dons.
Vous pouvez toujours donner de l’argent :
Banque à confirmer : GE20TB7881145068100026
Banque de Géorgie : GE49BG0000000611756133
Comment l’argent sera-t-il dépensé ?
Même si la campagne a permis de récolter une somme substantielle, les fonds ne couvrent toujours pas le coût total des médicaments. Les organisateurs ont donc décidé d’utiliser l’argent pour d’autres besoins des enfants atteints de myopathie de Duchenne.
Ces besoins sont vastes et comprennent des ventilateurs, des générateurs nécessaires à leur fonctionnement continu, des lits spécialisés, des fauteuils roulants et des opérations de la colonne vertébrale.
« Donnez des médicaments aux enfants » – thème choisi pour la marche pro-européenne à Tbilissi. Blog vidéo/photo Manifestations en Géorgie
La traditionnelle marche de protestation pro-européenne de samedi à Tbilissi a exigé des fonds du budget de l’État pour les médicaments destinés aux enfants atteints de dystrophie musculaire de Duchenne.
Ce soutien ne change rien à la revendication principale : les familles souhaitent toujours que l’État introduise et finance des traitements modernes contre la dystrophie musculaire de Duchenne en Géorgie, capables de ralentir la progression de la maladie.
La dystrophie musculaire de Duchenne est une maladie génétique grave qui touche le plus souvent les garçons. Les premiers symptômes apparaissent généralement entre deux et cinq ans. Les enfants ont du mal à courir et à monter les escaliers, tombent fréquemment et se fatiguent facilement. La maladie évolue avec le temps. À l’âge de 10 ans, de nombreux enfants perdent la capacité de marcher et deviennent dépendants des fauteuils roulants. Les problèmes affectant le cœur et les poumons se développent souvent plus tard. Les patients peuvent avoir besoin de ventilateurs, de lits adaptés, de fauteuils roulants spécialisés et d’une réadaptation continue. Les traitements médicaux modernes ne guérissent pas la maladie. Ils visent plutôt à ralentir sa progression, à préserver la fonction physique et à améliorer la qualité de vie.
Selon l’un des organisateurs du marathon, Lasha Jandzhava, « chaque lari donné est devenu une déclaration du peuple géorgien selon laquelle le gouvernement doit fournir des médicaments aux enfants. Même aujourd’hui, les dons n’ont pas cessé : certains donnent un lari, d’autres 35 tetri (0,13 $). En d’autres termes, les gens donnent le reste de ce qu’ils ont pour envoyer un message au gouvernement ».
Qui a rejoint la campagne ?
Des dizaines d’entreprises et d’organisations ont participé à la campagne de financement. Les participants comprenaient des éditeurs, des universités, des cliniques, des magasins, des entreprises de restauration, des festivals et des petites entreprises.
L’Université de Géorgie a fait don de 15 000 lari (plus de 3 750 dollars) pour soutenir les enfants atteints de dystrophie musculaire de Duchenne. Les maisons d’édition Sulakauri, Intelecti, Diogene, Artanuji, Palitra L, Karchkhadze et Pegasi ont rejoint la campagne. La librairie Biblusi a annoncé qu’elle transférerait au fonds un lari pour chaque livre vendu le 23 mai.
La société Trio Group a annoncé qu’elle ferait don de 10 000 lari (plus de 5 600 dollars) de chaque appartement vendu dans le complexe Lisi Trio avant le 1er juin au fonds de soutien aux enfants atteints de dystrophie musculaire de Duchenne.
« Soutenons ensemble les enfants qui ont le plus besoin de notre aide », a déclaré l’entreprise.
Les cliniques Curatio et BabyMed ont également rejoint la campagne. Curatio a offert des services médicaux aux enfants touchés.
« Un merci spécial aux étudiants de l’Université d’État d’Ilia, qui ont lancé une initiative remarquable pour soutenir ces enfants et ont rassemblé énormément d’espoir et de solidarité en une seule journée. Nous nous joignons également au travail qu’ils ont commencé – avec amour et de tout cœur », a déclaré la clinique.
Des restaurants, des magasins de sport, un fabricant de literie, un festival de musique électronique et d’autres entreprises y ont également participé. Certains ont promis un pourcentage des ventes au fonds, tandis que d’autres ont fait don d’un montant fixe pour chaque transaction.
Dons civils et sens politique de la solidarité
L’un des aspects les plus remarquables du marathon a été les petits dons faits par les citoyens ordinaires. Les organisateurs et les parents disent que les gens transfèrent un lari, 80 tetri, 35 tetri ou des sommes telles que 20 et 50 lari. Certains donnent l’argent qu’ils ont économisé à d’autres fins.
Les citoyens ont également remis de l’argent directement aux parents qui ont passé des semaines à exiger l’accès aux médicaments auprès des institutions gouvernementales.
Une femme âgée a apporté 50 lari (18,80 dollars) parce qu’elle ne savait pas comment transférer de l’argent par voie électronique. Elle a dit aux parents :
« (J’ai eu de la chance), Dieu m’a donné, à moi et à mes enfants, une bonne santé, m’a donné le bonheur et la capacité d’avoir des enfants. »
La campagne a progressivement pris un sens qui va au-delà de la charité. Les étudiants et leurs partisans y voient de plus en plus une réponse publique à l’argument du gouvernement selon lequel les fonds budgétaires devraient être dépensés « rationnellement » plutôt que utilisés par une « mafia pharmaceutique ».
Une campagne des médias pro-gouvernementaux contre le marathon
Après que le marathon de collecte de fonds des étudiants ait permis de récolter plus d’un million de lari et d’attirer l’attention du grand public, les médias pro-gouvernementaux et les comptes de réseaux sociaux ont commencé à diffuser le même message : l’État « finance déjà » les enfants atteints de dystrophie musculaire de Duchenne, et les efforts supplémentaires de collecte de fonds s’apparentent à du populisme et à induire le public en erreur.
Des commentateurs et analystes pro-gouvernementaux ont également commencé à affirmer que l’État dépensait déjà plus de trois millions de lari pour ces enfants.
Cependant, la réalité de ce que finance le gouvernement – et du moment où ce financement a commencé – est différente.
Le gouvernement a commencé à financer le traitement des patients atteints de dystrophie musculaire de Duchenne en 2023. Le soutien actuel comprend des programmes d’hormonothérapie et de réadaptation comprenant 12 à 15 séances par mois. L’hormonothérapie comprend le Deflazacort, un médicament qui, selon les parents, coûte environ 20 lari (environ 20 dollars) en pharmacie.
À la suite des protestations des parents, les autorités ont commencé à accorder le statut de handicap aux enfants atteints de dystrophie musculaire de Duchenne immédiatement après le diagnostic, à partir de février 2025. Les enfants ayant ce statut reçoivent 425 lari (près de 160 dollars) par mois.
Les familles réclamaient depuis près de deux ans un suivi médical multidisciplinaire. La clinique Iashvili ne l’a lancé qu’en mai 2026, après que les parents ont commencé à protester publiquement. Avant cela, les parents affirment avoir payé de leur poche environ 5 000 lari (environ 1 879 dollars) pour les tests nécessaires.
De nombreux besoins essentiels ne sont toujours pas financés. Ceux-ci comprennent des fauteuils roulants spécialisés, des ventilateurs, des générateurs, des lits adaptés, des ascenseurs, des transports accessibles et d’autres formes de soutien nécessaires dans la vie quotidienne des enfants atteints de dystrophie musculaire de Duchenne.
L’argument central de la campagne progouvernementale – selon lequel « l’État fournit déjà des financements » – ne parvient pas à saisir une vision plus large. Le financement public existe, mais il ne couvre ni les traitements modernes ni la plupart des besoins quotidiens pour lesquels les étudiants collectent des fonds.
La position du gouvernement
Depuis un an et demi, les parents d’enfants atteints de dystrophie musculaire de Duchenne demandent à la Géorgie d’importer des médicaments qui ralentissent la progression de la maladie. Pendant cette période, les parents ont également cherché à rencontrer le Premier ministre Irakli Kobakhidze, mais sans succès.
Le 19 mai 2026, Kobakhidze a déclaré que le gouvernement avait la responsabilité de protéger « l’argent du peuple ». Selon son évaluation, environ 50 millions de lari (près de 19 millions de dollars) devraient être dépensés chaque année pour des médicaments contre la dystrophie musculaire de Duchenne qui ne guérissent pas la maladie.
« Nous parlons d’une somme d’argent assez importante, environ 50 millions, qu’il faudrait dépenser chaque année. Et ici une question simple se pose… Dépenser cette somme permettra-t-il d’atteindre le résultat souhaité, ou allons-nous simplement enrichir la mafia pharmaceutique ? » dit Kobakhidzé.
Le ministère de la Santé affirme que des questions subsistent quant à la sécurité et à l’efficacité des médicaments demandés. Les autorités soulignent également qu’aucun traitement ne guérit actuellement la dystrophie musculaire de Duchenne.
C’est vrai : la dystrophie musculaire de Duchenne reste aujourd’hui incurable. Mais les parents ne demandent pas de remède. Leur argument est que les traitements modernes peuvent ralentir la progression de la maladie, permettre aux enfants de conserver leurs capacités fonctionnelles plus longtemps et améliorer leur qualité de vie.
Pourquoi la campagne est-elle devenue un sujet aussi important ?
La question des enfants atteints de dystrophie musculaire de Duchenne en Géorgie a dépassé le cadre d’une question spécifique de politique de santé. La question est devenue plus large de savoir ce qui se passe lorsque l’État décrit le traitement comme trop coûteux et risqué, alors que la société utilise son propre argent pour signaler des priorités différentes.
La participation du public à la campagne ne peut pas remplacer un programme d’État. Les 1,6 millions de lari récoltés représentent un montant substantiel, mais ils ne fourniront pas de soutien systémique au traitement de la dystrophie musculaire de Duchenne. L’État doit encore prendre des décisions concernant ces maladies, en tenant compte des preuves médicales, des pratiques internationales, des contraintes budgétaires et des besoins des patients.
Mais le marathon a déjà changé une chose : la question des enfants atteints de myopathie de Duchenne n’est plus simplement une lutte entre parents et institutions étatiques. C’est devenu un débat public sur ce que signifie « l’argent du peuple » – et sur qui décide quand le dépenser est justifié.
1,6 million de lari pour les enfants atteints de Duchenne en Géorgie
