Le ministre géorgien de la Santé parle de la maladie de Duchenne
Mikheil Sarjveladze, ministre de la Santé du parti au pouvoir, le Rêve géorgien, a vivement critiqué l’opposition lors d’une session parlementaire, affirmant qu’elle tentait de politiser la question des patients atteints de myopathie de Duchenne alors que le ministère, selon ses propres mots, se concentrait sur la fourniture de solutions pratiques.
Le ministre a déclaré que « l’opposition ne fait qu’applaudir les parents qui descendent dans la rue et ne font rien », arguant que cela sert des intérêts politiques.
Sarjveladze a déclaré que le ministère avait commencé à travailler sur la question des enfants atteints de dystrophie musculaire de Duchenne bien avant d’entrer dans un débat politique plus large. Il a déclaré que les progrès ne devraient pas reposer sur une confrontation publique, mais sur la coopération avec les patients et leurs familles afin de rendre le traitement plus efficace.
« Nous avons très peu de temps » : comment des enfants atteints de dystrophie musculaire de Duchenne en Géorgie se battent pour leur vie
Depuis un an, les parents d’enfants atteints d’une maladie génétique rare et grave demandent aux autorités d’autoriser l’importation de médicaments coûteux.
Remarques du ministre sur la maladie de Duchenne en Géorgie
Une grande partie des propos du ministre a porté sur ce qu’il a appelé des « interprétations erronées largement répandues ». Il a fermement rejeté les accusations selon lesquelles il aurait dit à un parent qu’un patient dont l’espérance de vie était limitée ne méritait pas de médicaments. Mikheil Sarjveladze a déclaré que de telles affirmations étaient « tout simplement fausses » et que ni lui ni les responsables du ministère n’avaient jamais rien dit de tel.
Dans le même temps, il a souligné que le prix n’était pas le facteur décisif dans le choix d’un médicament, même si les coûts élevés, a-t-il ajouté, créent de fortes incitations marketing pour les groupes recherchant un gain financier dans ce domaine. Selon le ministre, la question est beaucoup plus complexe et nécessite une évaluation claire de l’efficacité et de l’innocuité d’un médicament.
Sarjveladze a également critiqué l’idée selon laquelle le ministère rechercherait uniquement des médicaments offrant une guérison complète et n’attacherait aucune valeur aux autres résultats. Il a déclaré que toute amélioration, y compris la stabilisation temporaire de l’état d’un patient, était importante. Mais il a ajouté que de tels résultats doivent être clairement prouvés et ne doivent pas impliquer de risques sérieux.
Opinion : « Financer le traitement de la dystrophie musculaire de Duchenne en Géorgie est une question de priorités »
Les parents d’enfants atteints de dystrophie musculaire de Duchenne manifestent devant l’administration gouvernementale pour exiger l’accès aux médicaments.
Le ministre s’est concentré sur ce qu’il a décrit comme « susciter de fausses attentes ». Il a soutenu qu’il était immoral de faire des promesses exagérées à des parents désespérés, en particulier lorsque des questions subsistent quant à l’efficacité d’un médicament ou à ses éventuels effets secondaires.
« Les patients ne peuvent pas être sauvés simplement en dépensant de l’argent. Un enfant sera sauvé par un traitement approprié et efficace. La question clé est de savoir si un médicament spécifique peut aider sans mettre la vie du patient en danger », a déclaré Mikheil Sarjveladze.
« Donnez des médicaments aux enfants » – thème choisi pour la marche pro-européenne à Tbilissi. Blog vidéo/photo Manifestations en Géorgie
La traditionnelle marche de protestation pro-européenne de samedi à Tbilissi a exigé des fonds du budget de l’État pour les médicaments destinés aux enfants atteints de dystrophie musculaire de Duchenne.
Contexte
Depuis des mois, les parents d’enfants atteints de dystrophie musculaire de Duchenne organisent des manifestations devant la chancellerie du gouvernement, exigeant l’accès aux médicaments. Duchenne est une maladie génétique rare caractérisée par une fonte musculaire et une faiblesse.
Selon Together Against Duchenne Muscular Dystrophy, environ 100 enfants en Géorgie ont reçu un diagnostic de cette maladie. Le groupe affirme qu’un à trois enfants meurent chaque année de la maladie en Géorgie en raison d’un traitement inadéquat et du manque de médicaments.
Le ministre géorgien de la Santé parle de la maladie de Duchenne
