Les étudiants de l’Ilia State University (ISU), basée à Tbilissi, ont collecté 250 000 ₾ (94 000 $) en moins de 48 heures pour les enfants atteints de dystrophie musculaire de Duchenne (DMD). Cette action s’est produite au milieu de protestations 24 heures sur 24 de la part des parents et des proches d’enfants atteints de DMD, qui ont exhorté l’État à donner accès à de nouveaux médicaments.
Le marathon de collecte de fonds en ligne a été lancé mercredi soir par des membres de Defend Iliauni, un mouvement étudiant basé à l’ISU. La première diffusion en direct a débuté lors d’une manifestation devant le campus principal de l’université contre la réforme controversée de l’enseignement supérieur du gouvernement.
Les représentants du mouvement ont déclaré que leur principale motivation était de « veiller à l’avenir radieux du pays », ce qui, selon eux, pourrait être réalisé sans protéger « la santé des jeunes ». Ils ont également condamné ce qu’ils ont décrit comme l’incapacité du gouvernement à assumer la responsabilité d’assurer l’accès aux médicaments pour les enfants atteints de la maladie de Duchenne.
Les organisateurs ont souligné que ni les familles touchées ni le grand public ne pouvaient raisonnablement réunir les sommes nécessaires au traitement. Ils ont néanmoins exprimé le désir de soutenir les familles ayant d’autres besoins essentiels – notamment des véhicules adaptés, des ventilateurs et des fauteuils roulants – tout au long du marathon, tous les bénéfices étant transférés à une fondation dédiée.
Les livestreams, diffusés sur Facebook, se sont poursuivis sans interruption jusqu’à la publication de l’article. Les étudiants ont utilisé divers formats pour poursuivre le marathon, notamment des discussions sur les récents développements sociaux et politiques en Géorgie, des entretiens dans la rue, des défis et des jeux.
La plupart des diffusions en direct étaient centrées sur le centre-ville de Tbilissi, en particulier autour du campus principal de l’ISU et de ses environs, ainsi qu’à proximité du bâtiment de l’administration gouvernementale – le site des manifestations incessantes des membres des familles des enfants atteints de la maladie de Duchenne.
Même si l’objectif initial du marathon était de récolter 100 000 ₾ (38 000 dollars), vendredi après-midi, plus de 250 000 ₾ (94 000 dollars) avaient déjà été collectés. À mesure que le total augmentait, l’attention du public, tant dans la presse que sur les réseaux sociaux, augmentait également.
Dans une vidéo publiée par Netgazetides membres des familles ont été vus remerciant les étudiants à l’extérieur du bâtiment de l’administration gouvernementale, avec une femme âgée embrassant les jeunes, leur souhaitant un avenir radieux.
La DMD est une maladie génétique qui entraîne une perte musculaire rapide, principalement chez les garçons. La plupart des cas commencent lorsque les parents remarquent que leur enfant ne peut pas monter les escaliers et tombe fréquemment, car le trouble affecte d’abord le bassin et les jambes.
Les patients se retrouvent généralement confinés en fauteuil roulant vers l’âge de 11 ou 12 ans, dans l’espoir de vivre jusqu’à la vingtaine avec une assistance respiratoire alors que la maladie envahit lentement les muscles ; il existe quelques cas documentés de personnes vivant jusqu’à la trentaine.
Les familles continuent de protester
L’organisation de parents Luttons ensemble contre la DMD a dénombré une centaine d’enfants atteints de cette maladie en Géorgie.
À l’heure actuelle, les enfants atteints de la maladie de Duchenne reçoivent des prestations sociales de 425 ₾ (160 $) par mois, une dose quotidienne d’hormones et 12 à 15 jours de physiothérapie par mois. Les parents affirment que cela ne suffit pas : en plus des médicaments, les enfants ont besoin de soins médicaux attentifs, ce qui coûte beaucoup plus cher.
Les familles des patients atteints de la maladie de Duchenne ont commencé à manifester devant le bâtiment de l’administration gouvernementale en avril, après près de deux ans de négociations infructueuses avec le ministère de la Santé.
Leurs revendications se concentrent sur l’accès à de nouveaux médicaments qui, même s’ils ne constituent pas un remède, peuvent ralentir la progression de la DMD. Le délai exact n’a pas encore été déterminé et varie selon les cas, mais il fait gagner beaucoup de temps aux enfants et à leurs parents. Outre les médicaments, les familles ont également réclamé des services de soins améliorés.
Au milieu des manifestations, dans la seconde quinzaine d’avril, le ministre de la Santé Mikheil Sarjveladze a déclaré que la création d’une équipe multidisciplinaire était « pratiquement décidée », avec des médecins de diverses spécialités pour réaliser différents types d’examens pour les patients DMD.
À peu près à la même période, les patients DMD ont été ajoutés à la liste « Traitement des patients atteints de maladies rares ».
Concernant les médicaments, le gouvernement a décrit à plusieurs reprises leur potentiel et les risques associés encore incertains, tout en mettant l’accent sur leur coût élevé et en remettant en question la rationalité de la répartition de ces dépenses.
Dans sa dernière déclaration de mercredi, le Premier ministre Irakli Kobakhidze a déclaré qu’il faudrait dépenser chaque année des dizaines de millions de GEL pour ces médicaments, et il a posé la question de savoir si ces fonds seraient utilisés de manière rationnelle et produiraient des résultats adéquats, ou s’ils « enrichiraient simplement la mafia pharmaceutique ».
« Il serait plus simple pour nous de prendre ces 50 millions et de les dépenser (…) mais d’un autre côté, il y a la responsabilité envers le peuple géorgien que le gouvernement doive dépenser les fonds budgétaires collectés auprès des contribuables de manière rationnelle. C’est l’argent du peuple», a-t-il ajouté.
En réponse, les parents d’enfants atteints de la maladie de Duchenne ont déclaré que le gouvernement « continue de présenter les médicaments modernes ou leurs fournisseurs sous un jour négatif ». Selon eux, compte tenu de la progression de la maladie, « il n’y a pas de temps pour de longues périodes d’attente ».
« En réalité, l’efficacité et la sécurité de ces médicaments (…) ont été confirmées par les agences de régulation américaines et européennes, et ils se répandent rapidement dans le monde moderne », ajoutent les parents.
Ils ont également fait valoir que les prix du marché pourraient changer considérablement si l’État était impliqué dans les négociations, et ont suggéré que des modèles de remboursement pourraient être introduits dans lesquels le coût du traitement serait couvert en fonction des résultats cliniques obtenus.
Ces dernières semaines, la question des enfants atteints de la maladie de Duchenne a attiré de plus en plus l’attention du public, avec le message « Donnez des médicaments aux enfants ! » devenant le slogan de la campagne. Une pétition adressée au gouvernement avec cette revendication a déjà recueilli plus de 50 000 signatures.
« Nous, citoyens géorgiens, déclarons que nous reconnaissons pleinement l’importance d’une gestion responsable du budget de l’État ; cependant, nous pensons que la protection de la vie, de la santé et de la dignité humaines est la première obligation de l’État », indique le texte.
C’est également devenu un thème majeur des manifestations antigouvernementales en cours, qui ont lieu depuis novembre 2024 en réponse au revirement du parti au pouvoir, le Rêve géorgien, à l’égard de l’UE.
