Les parents du syndrome de Duchenne mettent fin à leur protestation
Une manifestation continue de 45 jours menée par les parents d’enfants atteints de dystrophie musculaire de Duchenne devant l’administration gouvernementale géorgienne s’est terminée avec succès après que les autorités ont accepté de créer un groupe de travail permanent pour superviser l’achat et le financement des médicaments nécessaires.
Après une deuxième rencontre avec le Premier ministre géorgien Irakli Kobakhidze, les deux parties ont convenu que le gouvernement envisagerait d’acheter les deux principaux médicaments, la décision finale devant être prise sur la base des conditions les plus favorables disponibles.
« Nous avons très peu de temps » : comment des enfants atteints de dystrophie musculaire de Duchenne en Géorgie se battent pour leur vie
Depuis un an, les parents d’enfants atteints d’une maladie génétique rare et grave demandent aux autorités d’autoriser l’importation de médicaments coûteux.
Les parents qui participent à la manifestation affirment que cet accord représente une victoire importante. L’un d’eux, Zakro Gvishiani, a déclaré : «la victoire dans cette noble lutte a été obtenue » et que les protestations quotidiennes prendraient désormais fin. Il a déclaré qu’un groupe de travail permanent serait créé pour se concentrer sur deux médicaments spécifiques, avec une décision finale attendue dans environ deux mois après des négociations avec les sociétés pharmaceutiques.
Les médicaments envisagés comprennent à la fois la thérapie génique et les traitements modernes destinés à ralentir la progression de la maladie, notamment les thérapies ciblant le gène de la dystrophine et les alternatives de nouvelle génération aux stéroïdes.
Bien que les parents mettent fin à leurs actions de protestation quotidiennes suite à l’accord, ils prévoient toujours d’organiser dimanche une « Marche de gratitude », prévue auparavant.
Les parents d’enfants atteints de dystrophie musculaire de Duchenne rencontrent le Premier ministre géorgien
Surtout, les parents exigent que le gouvernement importe et finance les médicaments dont leurs enfants ont besoin.
Le ministre de la Santé Mikheil Sarjveladze a déclaré que le groupe de travail aborderait non seulement l’accès aux médicaments mais également les besoins plus larges des enfants touchés par cette maladie. Il a déclaré que l’implication du Premier ministre avait été importante et que la coopération avec les parents créait la base nécessaire à la prise de décision.
Selon Sarjveladze, les parents seront les premiers informés à chaque étape du processus, suivis par le grand public, afin d’assurer une transparence maximale et de rester concentrés sur les intérêts des enfants.
Faux comptes impliqués dans une campagne contre les médicaments contre la dystrophie musculaire de Duchenne en Géorgie — Myth Detector
L’enquête a identifié 75 faux comptes
La dystrophie musculaire de Duchenne est une maladie génétique rare caractérisée par une faiblesse musculaire progressive et une dégénérescence. En Géorgie, environ 100 enfants ont été diagnostiqués avec cette maladie.
Une initiative menée par des étudiants et lancée en faveur des enfants s’est transformée en une campagne nationale, collectant plus de 1,6 million de lari (environ 600 000 dollars) en quelques jours. Cependant, même cette somme substantielle s’est avérée insuffisante pour couvrir le coût du traitement.
En conséquence, les organisateurs ont décidé que les fonds seraient plutôt utilisés pour répondre aux besoins quotidiens des enfants, notamment les équipements respiratoires, les générateurs nécessaires au fonctionnement, les médicaments, les lits adaptés, les fauteuils roulants et la chirurgie de la colonne vertébrale.
Les parents du syndrome de Duchenne mettent fin à leur protestation
