Le gouvernement géorgien a annoncé qu’il créerait un groupe de travail spécial pour s’occuper de l’achat de médicaments spécifiques pour les enfants atteints de dystrophie musculaire de Duchenne (DMD). Cette annonce intervient après une deuxième rencontre entre le Premier ministre Irakli Kobakhidze et des parents qui protestent depuis des semaines pour réclamer l’accès à de nouveaux médicaments pour leurs enfants.
« Nous nous sommes mis d’accord lors de cette réunion sur des médicaments spécifiques, sur lesquels les travaux vont maintenant commencer pour garantir leur fourniture », a déclaré Kobakhidze lors d’un point de presse jeudi aux côtés du ministre de la Santé Mikheil Sarjveladze, ajoutant qu' »une décision finale sur l’achat de médicaments spécifiques sera prise en tenant compte de divers facteurs, y compris les conditions proposées par les sociétés pharmaceutiques ».
Il a en outre noté que le groupe de travail comprendra des représentants du ministère de la Santé ainsi que des parents.
Après la réunion, l’un des parents, Tako Gogaladze, a qualifié l’accord de « victoire », affirmant que les médicaments seraient en Géorgie et que les enfants commenceraient à recevoir un traitement dans un délai de deux mois.
« Deux médicaments seront introduits en premier, mais cela ne signifie pas que le processus est terminé. Les médicaments restants nécessiteront un peu plus de travail », a-t-elle déclaré, cité par IPN.
« Le processus est en cours, il n’est pas terminé, mais dans un premier temps, dans les plus brefs délais, nous avons pu prendre une décision afin que les enfants puissent commencer d’urgence le traitement, nous avons décidé de commencer avec deux médicaments », a ajouté Gogaladze, annonçant la fin des protestations des parents.
Les parents ont tenu mercredi leur première réunion avec Kobakhidze. Cela faisait suite à leur manifestation 24 heures sur 24 devant l’administration gouvernementale, qui durait depuis avril.
Leurs revendications portaient sur l’accès à de nouveaux médicaments qui, même s’ils ne constituent pas un remède, pourraient ralentir la progression de la DMD. Les effets exacts du médicament n’ont pas encore été déterminés et varient selon les cas, mais cela fait gagner beaucoup de temps aux enfants et à leurs parents. Outre les médicaments, les familles ont également réclamé des services de soins améliorés.
Au milieu des manifestations, dans la seconde quinzaine d’avril, Sarjveladze a déclaré que la création d’une équipe multidisciplinaire était « pratiquement décidée », avec des médecins de diverses spécialités pour réaliser différents types d’examens pour les patients DMD.
À peu près à la même période, les patients DMD ont été ajoutés à la liste « Traitement des patients atteints de maladies rares ».
Concernant les médicaments, le gouvernement a décrit à plusieurs reprises leur potentiel et les risques associés encore incertains, tout en mettant l’accent sur leur coût élevé et en remettant en question la rationalité de la répartition de ces dépenses.
En réponse, les parents ont fait valoir que le gouvernement présentait « les médicaments modernes ou leurs fournisseurs sous un jour négatif », soulignant que, compte tenu de la progression de la maladie, « il n’y a pas de temps pour de longues périodes d’attente ».
« En réalité, l’efficacité et la sécurité de ces médicaments (…) ont été confirmées par les agences de régulation américaines et européennes, et ils se répandent rapidement dans le monde moderne », ont déclaré les parents le 20 mai.
Ces dernières semaines, la question des enfants atteints de la maladie de Duchenne a attiré de plus en plus l’attention du public, avec le message « Donnez des médicaments aux enfants ! » devenant le slogan de la campagne. Une pétition adressée au gouvernement avec cette revendication a déjà recueilli des dizaines de milliers de signatures.
L’attention portée à cette question a également été accrue par une initiative étudiante, dont les participants ont déclaré jeudi avoir réussi à collecter 2 millions d’euros (750 000 dollars) pour les besoins des enfants atteints de DMD.
