Givinostat pour la dystrophie musculaire de Duchenne arrive en Géorgie
Selon le ministre géorgien de la Santé Mikheil Sarjveladze, le médicament givinostat, utilisé pour traiter la dystrophie musculaire de Duchenne, arrivera en Géorgie au début de la semaine prochaine. Il a indiqué que tous les préparatifs nécessaires étaient déjà terminés pour que les médecins puissent commencer à utiliser ce médicament dans le pays le plus rapidement possible.
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Depuis un an, les parents d’enfants atteints d’une maladie génétique rare et grave demandent aux autorités d’autoriser l’importation de médicaments coûteux.
« Aujourd’hui, nous avons une autre bonne nouvelle : nous avons reçu la confirmation que le médicament givinostat a été envoyé en Géorgie par avion. Cela signifie que le médicament arrivera à Tbilissi au début de la semaine prochaine.
Nous avons effectué de nombreux préparatifs en collaboration avec Italfarmaco. Nous avons notamment enregistré les données des patients avec la plus grande précision, créé un registre dédié, approuvé les réglementations pertinentes et fait former des médecins par des spécialistes étrangers. Tout est maintenant prêt pour commencer à utiliser le médicament dans la pratique dès que possible », Sarjveladze a dit.
Il a ajouté que les parents peuvent appeler la ligne d’assistance téléphonique du ministère pour obtenir des informations et des conseils sur la manière dont le médicament sera utilisé.
Sarjveladze a également parlé d’un autre médicament contre la dystrophie musculaire de Duchenne. Le ministère négocie avec son fabricant parallèlement aux discussions sur le givinostat. Le ministre a déclaré qu’il espérait que les deux parties signeraient un accord d’ici quelques jours.
Le médicament en question est l’Elevidys, que les médecins utilisent pour traiter la dystrophie musculaire de Duchenne.
« Dans ce cas, je voudrais partager une bonne nouvelle avec le public : nous avons achevé les négociations sur toutes les questions commerciales clés. Nous avons déjà préparé et publié tous les actes juridiques nécessaires de notre côté et confirmé que nous sommes pleinement prêts à signer l’accord.
Nous attendons maintenant la réponse de la société et sommes convaincus que nous signerons l’accord d’achat de ce médicament d’ici quelques jours.
Il convient de noter que les négociations ont duré plus longtemps que prévu. Cela s’explique principalement par notre position ferme selon laquelle nous devons clairement définir et assurer les responsabilités et obligations des parties concernées concernant la qualité du médicament. Sarjveladze a expliqué.
Le ministre a également remercié les parents d’enfants atteints de dystrophie musculaire de Duchenne pour leur implication active dans la démarche.
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Les autorités ont convenu de créer un groupe de travail pour garantir le financement et l’achat des médicaments nécessaires.
Arrière-plan
Le 31 juillet, Sarjveladze a annoncé que le gouvernement achèterait du givinostat pour les patients atteints de dystrophie musculaire de Duchenne.
Parents d’enfants atteints de la maladie en premier a rencontré le Premier ministre Irakli Kobakhidze le 3 juin. Après une deuxième réunion le 4 juin, Kobakhidze a annoncé la création d’un groupe de travail chargé de s’occuper de l’approvisionnement en médicaments dont les enfants ont besoin.
Après la réunion, les parents ont déclaré que les autorités avaient accepté de fournir les médicaments. Ils s’attendaient à ce que deux médicaments spécifiques arrivent en Géorgie dans environ deux mois.
Le 8 juillet, après avoir rencontré le ministre de la Santé Mikheil Sarjveladze, les parents ont déclaré que les négociations sur la mise à disposition de l’un des médicaments en Géorgie avaient atteint leur phase finale. Ils ont ajouté qu’ils annonceraient les détails des négociations sur le deuxième médicament la semaine suivante.
La dystrophie musculaire de Duchenne est une maladie génétique rare qui provoque une faiblesse musculaire progressive et des lésions musculaires. Elle touche principalement les garçons, les symptômes apparaissant généralement dès la petite enfance. À mesure que la maladie progresse, elle peut également affecter les muscles respiratoires et cardiaques. Il n’existe actuellement aucun remède, mais un traitement peut ralentir la progression de la maladie.
Givinostat pour la dystrophie musculaire de Duchenne arrive en Géorgie
